Сперма от донор с ген, причиняващ рак, е използвана за зачеване на почти 200 деца

Донор на сперма, който неумишлено е имал генетична разновидност, която фрапантно покачва риска от рак, е заченал най-малко 197 деца в цяла Европа, разкри огромно следствие.

Някои деца към този момент са умряли и единствено малцинство, които наследяват разновидността, ще избегнат рака през живота си.

Спермата не е била продадена на клиники в Обединеното кралство, само че BBC може удостоверяват, че " доста дребен " брой английски фамилии, които са били осведомени, са употребявали спермата на донора по време на лекуване за неплодородие в Дания.

Датската европейска банка за сперма, която продаде спермата, сподели, че засегнатите фамилии изпитват „ най-дълбоко състрадание “ и призна, че спермата е била употребена за основаване на прекалено много бебета в някои страни.

Разследването е извършено от 14 публични радио- и телевизионни оператори, в това число BBC, като част от Мрежата за проверяваща публицистика на Европейския съюз за радио и телевизия.

Спермата идва от неизвестен мъж, на който е платено да подарява като студент, започвайки през 2005 година След това спермата му е употребена от дами в продължение на към 17 години.

Той е здрав и е минал скрининговите инспекции за донори. Въпреки това, ДНК в някои от клетките му е мутирала преди да се роди.

Това поврежда гена TP53 – който има решаващата роля да предотвратява превръщането на клетките на тялото в ракови.

По-голямата част от тялото на донора не съдържа рисковата форма на TP53, само че до 20% от неговата сперма го вършат.

Въпреки това, всички деца, направени от наранена сперма, ще имат разновидност във всяка клетка на тялото си.

Това е известно като синдром на Li Fraumeni и идва с до 90% късмет от развиване на рак, изключително в детството, както и рак на гърдата по-късно в живота.

" Това е ужасна диагноза ", сподели пред BBC проф. Клеър Търнбул, раков генетик в Института за проучване на рака в Лондон. „ Това е доста предизвикателна диагноза да се сложи на семейство, има задължение за цялостен живот да живееш с този риск, явно е опустошително. “

Необходими са сканирания с ядрено-магнитен резонанс на тялото и мозъка всяка година, както и коремни ултразвуци, с цел да се опитат да виждат тумори. Жените постоянно избират да отстранен гърдите си, с цел да понижат риска от рак.

Европейската банка за сперма съобщи, че „ самият донор и членовете на фамилията му не са заболели “ и такава разновидност „ не се открива превантивно посредством генетичен скрининг “. Те споделиха, че „ неотложно са блокирали “ донора, откакто казусът със спермата му е бил открит.

Деца са умряли

Лекари, които са преглеждали деца с рак, обвързван с донорството на сперма, показаха угриженост в Европейското сдружение по човешка генетика тази година.

Те оповестиха, че са разкрили 23 с разновидността от 67 деца, известни по това време. Десет към този момент бяха диагностицирани с рак.

Чрез претенции за независимост на информацията и изявленията с лекари и пациенти можем да разкрием, че от донора са родени доста повече деца.

Цифрата е минимум 197 деца, само че това може да не е окончателният брой, защото данните не са получени от всички страни.

Също по този начин не е известно какъв брой от тези деца са наследили рисковия вид.

Д-р Едвиг Каспер, раков генетик в университетската болница в Руан във Франция, който показа първичните данни, сподели на следствието: „ Имаме доста деца, които към този момент са развили рак.

" Имаме някои деца, които към този момент са развили два разнообразни рака и някои от тях към този момент са умряли в доста ранна възраст. "

Селин, не е същинското й име, е самотна майка във Франция, чието дете е заченато със спермата на донора преди 14 години преди и има разновидността.

Тя получи позвъняване от клиниката за плодовитост, която е употребила в Белгия, призовавайки я да прегледа щерка си.

Тя споделя, че не изпитва „ безусловно никакви обиди “ към донора, само че споделя, че е недопустимо, че е била дадена сперма, която „ не беше чиста, не беше безвредна, носеше риск “.

И тя знае, че ракът ще е щръкнал над тях до края на живота им.

„ Не знаем по кое време, не знаем кой и не знаем знам какъв брой “, споделя тя.

„ Разбирам, че има огромен късмет това да се случи и когато се случи, ще се борим и в случай че са няколко, ще се бием няколко пъти. “

Спермата на донора е употребена от 67 фертилитета клиники в 14 страни.

Спермата не е била продадена на клиники в Обединеното кралство.

В резултат на това следствие обаче управляващите в Дания уведомиха Службата за човешко оплождане и ембриология на Обединеното кралство (HFEA) във вторник, че Британските дами са пътували до страната, с цел да получат лекуване за неплодородие, употребявайки сперма на донора.

Тези дами са били осведомени

Питър Томпсън, основен изпълнителен шеф на HFEA, сподели, че " доста дребен брой " дами са били наранени. и " датската клиника, в която са били лекувани, им е споделила за донора ". клиниката, която са употребявали, и органът за плодовитост в тази страна

BBC избира да не разгласява идентификационния номер на донора, тъй като той е дарил добросъвестно и е открит контакт с известните случаи в Обединеното кралство.

Няма закон за това какъв брой пъти спермата на донора може да се употребява по целия свят. Отделните страни обаче дефинират свои лични ограничавания.

Европейската банка за сперма одобри, че тези ограничавания са били " за жалост " нарушени в някои страни и беше " в разговор с управляващите в Дания и Белгия ".

В Белгия един донор на сперма би трябвало да се употребява единствено от шест фамилии. Вместо това 38 разнообразни дами са родили 53 деца на донора.

Ограничението в Обединеното кралство е 10 фамилии на донор.

'Вие не мога да ревизира за всичко “

Проф. Алън Пейси, който управляваше Sheffield Sperm Bank и в този момент е заместител вицепрезидент на Факултета по биология, медицина и опазване на здравето в Университета на Манчестър, сподели, че страните са станали подвластни от огромните интернационалните банки за сперма и половината сперма в Обединеното кралство към този момент се внася.

Той сподели на BBC: „ Трябва да внасяме от огромни интернационалните банки за сперма, които също я продават на други страни, тъй като това е методът, по който те вършат парите си, и тук стартира казусът, тъй като няма интернационален закон за това какъв брой постоянно можете да употребявате спермата. “

Той сподели случая беше „ извънредно “ за всички участващи, само че би било невероятно спермата да бъде изцяло безвредна.

„ Не можете да изследвате всичко, ние одобряваме единствено 1% или 2% от всички мъже, които аплайват за донори на сперма в актуалната скица за скрининг, тъй че в случай че я създадем още по-строга, няма да имаме донори на сперма – това е салдото неистини. "

Този случай, дружно с този на мъж, на който е подредено да спре, откакто е станал татко на 550 деца посредством донорство на сперма, още веднъж повдигна въпроси дали би трябвало да има по-строги ограничавания.

Европейското сдружение по човешка репродукция и ембриология неотдавна предложи ограничаване от 50 фамилии на донор.

Това обаче няма да понижи риска от заместничество на редки генетични болести.

По-скоро би било по-добре за благополучието на децата, които открият, че са едни от стотиците полубратя и сестри.

„ Трябва да се направи повече, с цел да се понижи броят на фамилиите, които се раждат в международен мащаб от едни и същи донори “, сподели Сара Норкрос, шеф на Progress Educational Trust, самостоятелна благотворителна организация за хора, наранени от неплодородие и генетични болести.

„ Ние не разбирам изцяло какви ще бъдат обществените и психически последствия от това да имаме тези стотици полубратя и сестри. Потенциално може да бъде травматично “, сподели тя пред BBC News.

Европейската банка за сперма сподели: „ Важно е, изключително в светлината на този случай, да запомним, че хиляди дами и двойки нямат опция да имат дете без помощта на донорска сперма.

" Общо взето е по-безопасно да имате дете благодарение на донорска сперма, в случай че донорите на сперма са подложени на скрининг според медицинските инструкции. "

Ами в случай че обмисляте да употребявате донор на сперма?

Сара Норкрос сподели, че тези случаи са „ изчезващо редки “, като вземете поради броя на децата, родени от донор на сперма.

Всички специалисти, с които говорихме, споделиха, че потреблението на лицензирана клиника значи, че спермата ще бъде изследвана за повече болести, в сравнение с множеството бъдещи татковци.

Проф. Пейси сподели, че ще попита " това донор от Обединеното кралство ли е или е донор от някъде другаде? "

" Ако това е донор от някъде другаде, считам, че е законно да задаваме въпроси дали този донор е бил употребен преди? Или какъв брой пъти ще бъде употребен този донор? "

Ако вие или някой, който познавате, сте били наранени от повдигнатите проблеми, детайлности за помощта и поддръжка се предлага на BBC Action Line.